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Multiple Sklerose

Januar 2006
Ich musste feststellen, daß mein Sehvermögen nachlies. Ich hatte dem aber noch keine große Bedeutung zugemessen, da ich lediglich aus der Ferne den Videotext nicht mehr richtig lesen konnte. Die Buchstaben "schwammen" davon. 
Heute weiß ich, daß dies bereits ein Anzeichen meiner heutigen Krankheit war.

Mai 2006
Ende Mai 2006 fing bei mir in den Beinen ein starkes Kribbeln an, so als wären diese "eingeschlafen" -nur stärker-. Ich hatte ab Hüfte nur Kribbeln.
Der Zustand hörte einfach nicht auf.
Erst dachte ich, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt, da die über mir wohnende Nachbarin einen Wasserrohrbruch hatte und ich dem zur Folge die Tapete der Dielendecke entfernen musste.
Ich ging zum Hausarzt. Er ging nicht von einer neurologischen Ursache aus. Er verschrieb mir Tabletten, die allerdings nicht halfen. 
In der Apotheke meines Vertrauens schilderte ich dem Apotheker mein Leiden. Er widerrum schickte mich umgehend zum Neurologen. Seine Mitarbeiterin suchte bereits während meiner Schilderung die Telefonnummer raus. Ich glaube, die hatten schon was vermutet.
Ich rief bei der einzigen Neurologin im Ort an, schilderte kurz meine Wehwechen und bekam für den nächsten Tag einen Termin. (Freitag vor Pfingsten). 
Die Neurologin untersuchte mich und ich sollte gleich ins Krankenhaus. 
Bei der telefonischen Anfrage im Krankenhaus, ob ein Bett frei ist, musste ich das Sprechzimmer kurz verlassen. Das wunderte mich bereits. 
Sie wollte, daß ich am gleichen Tag in die neurologische Klinik nach Andernach fahre. Ich lehnte allerdings ab, da das lange Pfingstwochenende bevor stand und ich wahrscheinlich ab Samstag eh nur dumm rum gelegen hätte.
Die Neurologin war nicht begeistert. Wieder musste ich kurz das Sprechzimmer verlassen, damit sie noch mal ohne mein Beisein in der Klink anrufen konnte.
Es wurde also der Dienstag nach Pfingsten 2006 vereinbart.

Juni 2006
Vom 06.06.2006 - 12.06.2006 lag ich dann in Andernach im Krankenhaus in der Neurologie. (Ausgezeichnet von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft -DMSG-).

Nachdem im Zimmer der ganze Fragenkatalog beantwortet wurde, erschien der Arzt und testete meine Reflexe, die vermindert waren. Ich musste abwechselnd auf einem Bein stehen. Es wurde festgestellt, daß ich alleinstehend auf dem linken Bein Gleichgewichtsstörungen habe. Dieser Zustand ist bis heute. Später wurde mir Nervenwasser aus dem Rücken gezogen. Jep, 1 Stunde Bauchlage und 7 Stunden Rückenlage. Ich durfte nur zur Toilette aufstehen. Für einen Raucher eine schwere Sache.
Nach der Bauchlage kam der Oberarzt und teilte mir mit, daß mein Wert 11 sei. Damit konnte ich nichts anfangen und fragte nach. Der Oberarzt war sehr arrogant und teilte mir mit, daß der Normalwert 5 ist und eine Hirnhautentzündung 10.000 ist. Jut, dachte ich, dann hab ich schonmal keine Hirnhautentzündung.
Der Oberarzt teilte weiter mit, daß für eine gezielte Diagnose mein Nervenwasser genauer im Labor untersucht werden muss, was ca. 2 Tage dauert.
Ich erhielt am darauffolgenden Tag nach unzähligen Untersuchungen und MRT von Kopf und Rücken 5 Tage Cortison á 1000 mg.
Als das Ergebnis aus dem Labor da war, teilte mir der Stationsarzt mit, daß ich eine zervikale Myelitis habe (chronische Nervenentzündung im Rückenmark), welche auf dem MRT auch ersichtlich ist. Die Entzündung befindet sich im Nervenwasserkanal.

Eine Patientin mit Multiple Sklerose riet mir, auch wenn ich diese Krankheit noch nicht habe, bereits beim Versorgungsamt einen Behindertengrad (GdB) zu beantragen. Ich sträubte mich erst.

August 2006
Beim Routinebesuch fragte ich meine Neurologin nach dem Behindertengrad. Sie erklärte mir, daß wenn meine Krankheit schlimmer werde, ich eine Verschlechterung beantragen kann. Ab einem GdB 30 würde ich auch Steuervergünstigungen bekommen.

Also beantragte ich beim Versorgungsamt einen Behindertengrad. 

Ich machte mich auch auf dem Weg um meine Augen testen zu lassen. Ich war zwar seit meinem 6. Lebensjahr weitsichtig, aber das Ergebnis des Sehtests war nun Kurzsichtigkeit.

September 2006
Es traten erstmalig Wahrnehmungsstörungen auf. Ich sah den Türeingang versetzt und lief natürlich gegen den Türrahmen. Ich machte einen Seitwärtsschritt, da ich Möbelstücke weiter vor sah, als sie tatsächlich waren. Weiterhin sah ich in der Diele ein Sideboard, was dort gar nicht stand, sondern im Wohnzimmer.

Oktober 2006
Mir wurde ein GdB von 30 befristet für 2 Jahre zugesprochen.

Da ich mich aufgrund dieser Krankheit nicht mehr ganztägig fit fühlte, beantragte meine Neurologin für mich die Reha. Die Bewilligung kam binnen 2 Wochen. Erst sollte ich nach Bad Wildungen. Dies ist im Norden von Hessen. Dem widersprach ich, da in Bonn-Bad Godesberg ebenfalls eine neurologische-Rehaanstalt ist. Meinem Wunsch wurde entsprochen. 

November/Dezember 2006
Vom 22.11.2006 bis 20.12.2006 war die Neuro, Bonn-Bad Godesberg für 4 Wochen mein Zuhause. 
Nach vielen Tests und sportlichen Aktivitäten, wie Radfahren, Wassergymnastik, Konzentration- und Ausdauertests, ging ich mit dem Ergebnis nach Hause, daß ich nur noch teilzeit arbeiten kann.

Allerdings habe ich dort viele Menschen gesehen, die bedeutend kranker sind als ich. 
Nach einigen Tagen hatte ich "mein Grüppchen" gefunden, mit dem ich am Besten zurecht kam. Wir sagten alle, daß es uns wohl noch "gut" geht, im Gegensatz zu dem, was hier rumläuft oder auch nicht mehr läuft.

Das Schlimmste, was mir sehr nahe gegangen war, war ein 4-jähriger Junge im Rollstuhl. Der "Zwerg" hatte einen Schlaganfall gehabt.

Januar 2007
Da ich derzeit HARZ IV-Empfängerin war, teilte mir die Arbeitsagentur mit, daß ich Teilrente beantragen soll. Dies habe ich auch gemacht. (Ich wurde 2004 arbeitslos, da mein Arbeitgeber zahlungsunfähig wurde). 
Also machte ich mich auf den Weg nach Andernach zur LVA. Dort wurde alles aufgenommen und zur BfA weitergeleitet.

März 2007
Ein Herr der BfA rief an und entschuldigte sich für die lange Bearbeitungszeit. Mein Antrag ist "untergegangen". 
Ich bekam in der gleichen Woche meinen Rentenverlauf zugeschickt, den ich mit meinen Beschäftigungszeiten verglich. Es fehlte natürlich einiges. Ich wies anhand Zeugnisse und Lohnabrechnungen die fehlenden Zeiten nach.
Das war positiv für mich, da sich meine Teilrente so um 40 EURO mtl. gegenüber der mündlichen Aussage der LVA, Andernach, erhöhte.

April 2007
Mir wurde Teilrente rückwirkend ab 01.12.2006 unbefristet bewilligt.

Mai 2007
Ich hatte einen Schub und begab mich vom 04.05.2007 - 10.05.2007 wieder ins Krankenhaus. Die Diagnose war nun Multiple Sklerose.
Die Ärtzin eröffnete mir nun, daß ich ein Interferon spritzen muss. Ich konnte zwischen vielen Marken wählen und entschied mich für REBIF.
3 x REBIF 6 (Montag, Mittwoch, Freitag)
3 x REBIF 12 (Montag, Mittwoch, Freitag)
3 x REBIF 22 (Montag, Mittwoch, Freitag)

Eine liebe Krankenschwester erklärte mir und einem anderen Patienten wie die Spritze anzuwenden ist. Mit Hilfe von Übungsspritzen und einer kleinen Plüschpuppe ging es nun los.
Natürlich wurden wir auch darauf aufmerksam gemacht, daß Rauchen und Trinken einzuschränken bzw. aufzuhören.
Ich rauche heute noch. 
Mein Gegenüber, dem man den Alkoholkonsum im Gesicht ansah, war nicht erfreut, da er der typische "Feierabendbier-Trinker" ist. Naja, so wie der aussah, blieb es bei dem Abends nicht bei einer Flasche. 
Da musste ich insgeheim schmunzeln, da ich Jeden-Abend- und Quartalssäufer nicht leiden kann.

Abends kam dann eine andere liebe Krankenschwester in mein Zimmer, da ich nun unter fachlicher Aufsicht das 1. Mal mit einem Injektor selber in meinen Bauch spritzen sollte. 
Ich sträubte mich natürlich. Die Schwester rief "Däu, däu", woraufhin ich erst mal lachen musste. Ausversehen kam ich beim lachen und "wackeln" mit den Finger auf den "Auslöser". Jep, die erste Spritze war drin. Es hat nicht mal wehgetan. Es lebe der Speckbauch, -grins-
Zur Belohnung meiner Tapferkeit ging die Schwester mit mir eine Rauchen und die Welt war wieder in Ordnung.

Nach Verbrauch der aus dem Krankenhaus mitgenommenen Spritzen bekam ich von meiner Neurologin REBIF 44 verordnet.

Da ich ja mal wieder bei den Nebenwirkungen "hier" geschrien habe, muss ich vor dem Spritzen eine Paracetamol nehmen, da ich sonst am nächsten Tag grippeähnliche Symtome (Schüttelfrost) habe.
Die Blutwerte müssen regelmäßig kontrolliert werden. Weiterhin habe ich sehr oft ein Schwindelgefühl im Kopf. Es fühlt sich an, als würde mein Hirn Purzelbäume schlagen.

Die Verschlimmerung teilte ich dem Versorgungsamt und der BfA mit. 

Juli 2007
Das Versorgungsamt erhöhte meinen GdB unbefristet von 30 auf 40.

Die Krankenkasse hat endlich nach 1-jähriger Krankheit anerkannt, daß ich chronisch krank bin. So brauche ich nur 1 % anstatt 2 % Eigenanteil zu leisten. 

August 2007
Ich musste feststellen, daß eine und auch manchmal zwei Paracetamol nicht mehr helfen. Ich werde wohl auf Ibuprofen umsteigen müssen.

Oktober 2007
Meine Freundin, die Ibuprofen in rauhen Mengen zu Hause hatte, da sie diese zur Schmerztherapie benötigte, ihr aber nicht mehr halfen, schickte mir ihre IBU-Vorräte. Jep, nun ist 3/4 der Medikamentenschublade voll. Ich fing also mit IBU an und merkte, daß die nun besser helfen.

November 2007
Die BfA schickte mich rückwirkend zum 01.06.2007 befristet bis 31.05.2010 in (Voll)-Rente.
Dies war die erste Woche eine harte Nuss für mich, da ich ja teilzeit noch arbeitsfähig bin. Ich merkte aber auch die Vorteile, da ich so viel Rente bekomme, daß ich nicht mehr aufs Amt angewiesen bin.

Februar 2008
Am 30.01.2008 kam ein mir bekanntes Ehepaar auf mich zu und beschuldigte mich, daß ich diese beim Veterinäramt wegen unzumutbarer Katzenhaltung telefonisch und per Email angezeigt haben soll. Die waren beim Anwalt und hatten Akteneinsicht beim Vet-Amt angefordert. 
Es hieß wohl in einer dort eingegangenen Email, daß ich angeblich die Anzeige geschrieben habe. Es sollte sich mein Wortlaut in der Email wiedergefunden haben, da ich einige Dinge, die mich störten, der Frau bereits einige Male mündlich mitgeteilt hatte. Ich habe mich sehr über diese Unterstellung aufgeregt. Es soll angeblich der Absender www  biancakurth de dort gestanden haben. 
Ja, ja, wenn man eine Emailadresse nicht mal von einer Internetadresse unterscheiden kann, ist das in der heutigen Zeit der EDV schon eine traurige Sache.
Beim Herausgehen des Ehepaares beschimpfte mich die Frau noch als hinterfo..ig und hinterhältige Fo... .
Dieser Wortschatz gehört nicht zu meinem. Was ich von diesen Ausdrücken halte, werde ich mir hier verkneifen.
Ich rief am 31.01. beim Vet-Amt an, teilte den Sachverhalt mit. 
Der Herr teilte mir mit, daß der Anruf anonym kam und er beim besten Willen somit auch keinen Namen nennen kann. Die Email ist dem Anwalt der Eheleute zugegangen, aber mit geschwärzter Emailadresse unter Berufung auf den Datenschutz. 
Ich lies mir vom Amt eine Bestätigung geben, daß von meiner Emailadresse keine Anzeige eingegangen ist.
Die ganze Sache hat mich so aufgeregt, daß ich nun meinen 1. Nervenzusammenbruch hatte und starke Medikamente nehmen musste.
Dann kam auch noch von denen ihrem Anwalt ein böses Schreiben mit Rechnung und Schadensersatzforderung. Es stand in dem Anwaltsschreiben, daß ich dort mehrmals angerufen haben und eine Email geschrieben haben soll. Tja, wenn ein Anruf anonym ist, kann man nicht einfach jemanden beschuldigen. Ich faxte ein Schreiben an den Anwalt mit dem Schreiben vom Vet-Amt und Ablehnung der Kostenübernahme
Die Sache ist dann somit wohl erledigt.

Dieses Ehepaar sind Menschen, die über alles und jeden hetzen und lästern, die nicht deren Meinung sind. Die sind so dreist, daß die mit ihrem Umfeld freundlich Kaffee schlürfen und diese anschließend durch den "Kakao" ziehen. Ich glaube, es gibt keinen Menschen aus ihrem Umfeld (zumindest keinen den ich von denen ihrer Seite kenne, inkl. eigene Familienmitglieder), über den diese Personen noch nicht hergezogen haben.
Allein aufgrund dessen habe ich mich bereits Ende Oktober 2007 von denen distanziert, was ich bis heute nicht bereut habe.

Nun merkte ich allerdings auch wieder, daß eine Stresssituation für meine Krankheit nicht gut ist. Körperlich hatte ich ca. 4 Wochen mit der Sache zu tun. 

Meine Neurologin riet mir, daß wenn die juristischen Schritte des Ehepaares weiter gehen, ich wg. Beleidigung und Schmerzensgeld klagen soll. Dies hätte ich auch getan, wenn die Eheleute keine Ruhe gegeben hätten. Denen ihr Glück, da Schmerzensgeld für einen Nervenzusammenbruch in die tausende gehen kann. Dies ist für eine einkommensschwache Familie eine harte Nuss.

November 2008:
Da ich mich in meiner Wahlheimat nicht mehr wohl fühlte und meine Familie sehr weit weg war, zog ich zum 01.11.2008 wieder in meine Heimat, wo ich aufgewachsen bin. Hier fühle ich mich wohl. Meine Familie unterstützt mich moralisch sehr. Dies hatte ich in meiner Wahlheimat nicht.

In meiner Wahlheimat wurde -fast- nur hinter dem Rücken anderer über diese gesprochen und vorne freundlich ins Gesicht gelächelt. Da dies nicht mein Lebensstil war/ist, widersetzte ich mich sehr oft dieser Art und Weise und stieß auf Widerstand. 
Ein Wohlfühlen war mit dieser Anno 1812 Mentalität nicht möglich.

Aber nun bin ich wieder zu Hause und mir geht es langsam besser.
Dieses Umfeld hatte es geschafft, daß ich seit August 2008 Psychopharmaka (harmlose, die nicht abhängig machen) nehmen muss, damit ich überhaupt schlafen kann.

Erst kürzlich habe ich hier in meiner neuen/alten Heimat festgestellt, daß wenn ich mich über was ärgere, ich trotz dieser Tabletten Schlafstörungen habe.

Dieses alte Umfeld hat mich sehr kaputt gemacht, obwohl ich eigentlich eine rheinische Frohnatur bin.

Februar 2009

Anfang Februar dosierte ich in Absprache mit meinem Neurologen die Psychopharmaka. Nun werde ich eine Zeitlang 3/4 Tablette anstatt eine ganze Tablette nehmen. Diese Dosis verschafft mir ebenfalls hinreichenden Schlaf.

Am 05.02.2009 stellte ich in Absprache mit meinem Neurologen einen Verschlimmerungsantrag meines GdB. 
Mit Schreiben vom 03.03.2009 bekam ich 50 % ohne Merkzeichen inkl. Schwerbehindertenausweis.
Beantragt hatte ich GdB 50 G. 
Da ich damit nicht einverstanden bin, da mein Gehvermögen sehr nachgelassen hat, habe ich per Fax umgehend den VDK informiert und um Hilfe gebeten. Nun heißt es abwarten.

März 2009

GdB 50 wurde genehmigt und Schwerbehindertenausweis wurde ausgestellt. Allerdings hat man mir das G nicht anerkannt.

Mit Hilfe des VdK habe ich nu Widerspruch eingelegt.

Mai 2009

Das Versorgungsamt hat mir dann doch, nach erfolgreichem Widerspruch das Merkzeichen G genehmigt.

Oktober 2010

Umstellung auf Rebif 22, da die Nebenwirkungen zu hoch waren. Kribbeln ist gelegentlich wieder da, aber die Dauer-Kopfschmerzen sind endlich weg.

August 2015

Mein Neurologe bat mich ins Krankenhaus zu gehen, da er meine Blackouts nicht erklären konnte. Ich war bereits im EEG, 24 Stunden EEG und EKG gewesen. Er hatte den Verdacht auf Epilepsie.
Im Krankenhaus meinte der Chefarzt dann zu mir, dass ich nie zervikale Myelitis und nie MS gehabt hätte. Ich fragte nur, ob ich nun geheilt durch Handauflegen wurde.
Als ich dann wieder bei meinem Neuro war, schüttelte er nur mit dem Kopf. Ich hatte zwischenzeitlich auf Aubagio umgestellt. Mein Neuro konnte mir die dann nicht neu verschreiben, so dass ich ohne BT bin. Mein Neuro sicherte mir zu, dass ich nun mal den vernarbten Herd zwischen dem 4. und 5. Halswirbel habe und mir die zervikale Myelitis keiner nehmen kann als Diagnose. 

April 2017

Ich teilte meinem Neurologen mit, dass ich keine Blackouts mehr habe und stellte meine Vermutung in den Raum, dass Aubagio wohl die Blackouts ausgelöst hätte. Er entgegnete, dass das durchaus sein kann, da im Punkto Nebenwirkungen im Beipackzettel nicht immer alles vermerkt ist, wenn es nur eine geringe Prozentzahl an Patienten ist, bei dem eine Nebenwirkung aufkommt.


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